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我院确诊一例罕见病——嗜酸性肉芽肿性血管炎

发布于：2024-05-23 08:25   文字：【大】【中】【小】

   当你生病时，想要找到病因，在多家医院寻求帮助，接受了各种检查，耗费了大量的时间和金钱，但病因这个“敌人”的真面目仍然是一个谜，这样令人棘手的问题，却真实发生在李奶奶身上，为此李奶奶跑了多家医院，均未给出明确诊断，然而在我院血液风湿科医疗团队的努力下，揪出了这个“狡猾的真凶”——嗜酸性肉芽肿性血管炎，一种医学上极为罕见且诊断困难的疾病。

 
病情扑朔迷离

 

 

    2024年4月的一天，李奶奶突然出现高热，还伴有皮疹，使用对症药物后，效果差强人意，高热、皮疹反复出现，还伴有瘙痒，情急下，家人陪同李奶奶开启了复杂的求医之路，却未找到发热的原因。
   为了找到解决之道，李奶奶就诊于多家医院，接受了一系列的检查和治疗，但犹如迷雾中的旅者，在医疗的海洋中迷失了方向。她的病情仿佛一道难以解开的谜题，每一次治疗似乎都无法触及病因的核心。
   随着时间的推移，李奶奶的症状并未得到缓解，长时间的疾病折磨，让老人苦不堪言。她的经历不仅是对身体病痛的抗争，更是对医学未知领域的探索。而这一切，在她踏入我院血液风湿科的那一刻，开始迎来了曙光。

抽丝剥茧寻找“真凶”


 
    20天后，就在李奶奶几近绝望的时刻，抱着试一试的心态，就诊于我院血液风湿科。
    在血液风湿科医疗团队的密切观察下，李奶奶的诊断之旅进入了一个全新的阶段。科主任吴娜及副主任医师丁月玲对李奶奶进行一系列细致的检查，从血液分析到影像学检查，再到必要的组织活检，每一步都严谨而细致。她们像是在一块复杂拼图上，认真的审视着每一个细节，试图拼凑出完整的疾病画面。
    正如一位侦探在犯罪现场搜寻线索，血液风湿科团队通过这些检查，搜集了许多关键的医学“证据”，并通过哮喘病史、肺CT多变的肺部浸润影、鼻窦CT的改变，血常规内的白细胞升高、嗜酸性粒细胞增多，骨髓象检查的三系增生，嗜酸性粒细胞易见及少量噬血现象、不典型淋巴细胞骨髓象等多维度数据，最终确定了李奶奶的病因。同时科室还联系到北京协和医院的风湿内科专家，将我们的诊断及诊断依据进行了上传，得到了同样的诊断结果——嗜酸性肉芽肿性血管炎。这一发现不仅是对李奶奶健康之谜的解答，也标志着我院在诊断罕见病方面的重大突破。
    确诊后，李奶奶接受了激素治疗方案，经过治疗症状明显好转，目前，李奶奶正在接受下一步治疗。
    罕见病虽然发病率低，但我国人口基数比较大，患有罕见病的绝对人口数也不小，罕见病并不“罕见”。罕见病的诊断需要专业平台的特殊检查，确诊后的治疗更是艰难，导致许多患者延误了病情。李奶奶成功病例，不仅是对我院在罕见疾病诊疗领域专业能力的肯定，更是对我院“以患者为中心”的诊疗理念的充分体现。
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