近日，市人民医院神经内二科主任肖娟的微信收到了一封感谢信。 写感谢信的人叫云云，她是一名患有罕见病庞贝氏病的患者。她用本就无力的双手在手机上敲出了这数百字的感谢信，以此来感谢市人民医院党委书记崔玉红等院领导及肖娟等医务人员为她多方奔走，申请到救命药，让她不再奔走他乡。
据悉，庞贝氏病是一种罕见的疾病，也称糖原贮积病Ⅱ型。症状主要体现在肌肉无力，特别是躯干和下肢行动时感到疲惫，随着时间的推移，运动和呼吸肌功能的逐渐恶化可导致心脏或呼吸衰竭，最终导致患者全身功能衰竭而过早死亡。 “2020年河北省将庞贝氏病纳入了大病保险报销，当时，定州还没有定点医院，我只能去石家庄就诊。”患者云云说。 云云每两周需要进行一次治疗，因为她肌无力不能够独自出远门，云云的爱人需要在工作地北京和石家庄、定州3个城市间来回奔波。2020年，受疫情防控影响，云云能及时用药控制病情成了问题。 2021年4月份，云云来到市人民医院进行求助。市人民医院党委书记崔玉红得知此事后，有了将云云接收到本地治疗的打算。通过与院相关科室及医保中心进行专题研究，并向市医保局递交成为庞贝氏病协作医院的申请。 今年4月，经过市医保局与市人民医院的共同努力，正式纳入省罕见病用药保障定点医疗机构的复函终于送达到市人民医院。云云及其家人再也不用来回奔波外地。 “罕见病也叫孤儿病，是在世界上发病率比较低的一组疾病。庞贝氏病就在罕见病（目录）范畴中。”崔玉红说，“我院被纳入定点医院，这样可以帮助患者不出市就能得到及时救治，减少其奔波的劳苦。”
不出市就可以接受治疗，云云从家到医院也不再需要人陪同，病情得到了有效控制。治疗期间，医院还专门安排了医生和护士对云云进行看护。 “在收治前，我们科室先把病人的病例做了一个详细的解读，同时请专家进行授课指导。”神经内二科主任肖娟说，“因为病人要输注射用阿糖苷酶α，我们以前从来没用过这种药，它有特殊的配置方法和输液方式、流程，我们经过多次的演练，熟悉操作后才给云云用药。” “今年我的病情没有继续发展，而且我的呼吸还有了一定改善，这对于我来说是一个很好的效果。”云云说，“市人民医院也在费用结算上提供了很大的帮助，给家庭减轻了负担。” “针对部分特殊群体，我们除了让他享受到应有的医保政策之外，医院也会根据实际情况采取相应的政策措施。如开通绿色通道，让病患得到及时有效的治疗。”市人民医院医保中心主任徐超说。 “我嫁到定州在这里没有亲戚朋友，但是我记得很清楚，我跟肖主任第一次见面，肖主任就跟我说‘回家了，咱怎么都好说’，一下让我觉得，我是定州人，我回家了什么都不怕了。真是太感谢市人民医院的领导及医务人员了！”
