目前，全球罕见病种类已超7000种，我国约有罕见病患者2000万人，然而大部分罕见病患者因经济负担重，无力承担高昂的治疗费用。
为了帮助罕见病患者得到规范治疗，促进社会公众对罕见病的认知与关注，减轻罕见病患者的就医负担。今年6月份，我院启动“用爱呐罕 医路相伴”救助项目“之后，罕见病诊疗救助项目再次增加新的救治病种。该项目由市红十字会和我院联合发起，项目资金由社会爱心人士捐赠，定向用于因罕见病导致生活困难的患者。
如何申请一次性救助
救助方式及额度：
罕见病患者本人或其代理人提交救助申请及相关资料，医院审核合格后提交市红十字会。救助金额为一次性救助1000元（一年内救助一次），善款用完为止，最后一笔以实际所剩善款金额为准。
申请救助流程：
1.提出救助申请。出院时，由患者提出救助申请，主管医生填写《救助申请表》。
2.相关资料审核。患者将以下资料交我院党委办公室登记汇总。
①《救助申请表》。
②求助申请信。
③医院诊断证明、住院病历首页、医疗保障费用结算单。
④患者身份证复印件及家庭户口本复印件、患者社保卡或银行卡复印件（备注开户行）。
3.发放救助资金。市红字会审核后将项目资金使用情况通过微信公众号向社会公示，公示无异议后，发放救助资金。
一直以来，我院高度重视罕见病患者诊疗工作，在积极寻找罕见病病友的同时，相关科室通过线上学习、线下请教等多形式、多渠道不断提升专业诊疗能力。我院还多次组织开展罕见病患者宣教活动，引导罕见病患者规范治疗，通过微信、病友推荐等各种途径，与罕见病患者建立联系，秉承“再小的群体我们都不会放弃”的理念，竭尽全力为罕见病患者排忧解难。
我院作为河北省罕见病专科联盟成员医院，医院发挥专科特长，规范诊疗行为，加强交流学习，通过畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，助力罕见病防治事业发展，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
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